Tekirdağ’ın Kapaklı ilçesinde yaşayan Koç ailesi, henüz 6 aylık olan kızları SMA Tip-1 hastası Afra Sıla’nın hayata tutunabilmesi için büyük bir mücadele veriyor. Dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan Zolgensma gen terapisine ulaşmak amacıyla Valilik onaylı bir yardım kampanyası başlatan aile, şu ana kadar kampanyanın %32’lik kısmını tamamlayabildi. Kas kayıpları her geçen gün artan Afra Sıla için ailesi, tüm Türkiye’ye seslenerek destek istedi.
Kamyon şoförü Kamil Koç ve ev hanımı Ayşegül Koç çiftinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Afra Sıla’ya, doğumundan sadece 9 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Aile, bu amansız hastalıkla mücadele etmek için hastane koridorlarında evlatlarını yaşatmak adına çabalıyor.
Afra Sıla’nın sağlık sorunları SMA ile sınırlı kalmadı. Doğum esnasında yaşanan bir komplikasyon sonucu sol kolunda sinir sıkışması (Brakial Pleksus) meydana gelen bebeğin acilen ameliyat edilmesi gerekiyor. Ancak doktorlar, SMA Tip-1 hastalığının zayıflığı nedeniyle ameliyatın şu an mümkün olmadığını, öncelikle SMA tedavisinin tamamlanması gerektiğini belirtiyor.
Anne Ayşegül Koç, kızının durumunu yürek burkan sözlerle anlatıyor: “Kızım benim güneşim, lütfen güneşimin sönmesine izin vermeyin. Kasları günden güne eriyor. Tek isteğim bir gün bana sarılması. Türkiye’ye sesleniyorum; ne olur kızımın minik ellerinden tutun.”
Baba Kamil Koç ise maddi imkansızlıklar içinde kızını yaşatmaya çalışırken yaşadığı çaresizliği dile getiriyor: “Kızımın ilaçlarına yetişemiyorum. Masraflar çok yüksek. Bazen enfeksiyon kapmasın diye odasına girmeye, onu koklayıp kucağıma almaya korkuyorum. Bir baba için evladına dokunamamak en büyük acı. Kampanyamız henüz çok geride, biz bu savaşı tek başımıza kazanamayız.”
Afra Sıla’nın yurt dışındaki gen tedavisi için 1 milyon 850 bin dolara ihtiyaç duyuluyor. Tekirdağ Valiliği onayıyla yürütülen kampanyada 6 ay geride kalırken, toplanan meblağ tedavinin üçte birini bile karşılamıyor. Aile, özellikle Kapaklı halkı ve aslen memleketleri olan Samsunlu hemşerileri başta olmak üzere tüm hayırseverlerden destek bekliyor.
Koç ailesi, kampanyanın yeterli hızda ilerlemediğini belirterek, “Zamanımız dar. Kızımızın daha fazla kas kaybetmeden tedaviye ulaşması gerekiyor. Evladımıza sahip çıkılmasını istiyoruz.” çağrısında bulundu.